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Lueur d’espoir pour Ayden

Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non mortelle

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Lueur d'espoir pour Ayden
Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non mortelle

L'histoire de l'association

• Créée par Morgane et Romain les parents de Ayden, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile. L'association a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’informativement. De créer un groupe ralliant les familles porteur du gène de la maladie de Krabbe. Offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, offrir une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.

Aider les enfants et leurs familles

• Offrir aux enfants atteints par la maladie de krabbe de meilleures chances de guérison, de préservations, de la stabilité à l'aide de thérapies alternatives : Le protocole de Loo, en collaboration avec la fondation « Le tout pour Loo », et la fondation « UQAM » (CANADA) qui ont pour mission de trouver des preuves scientifiques sur le modèle souris de la maladie de Krabbe.
• Informer sur la maladie, les protocoles, les recherches.
• Aider à obtenir du matériel médical, thérapeutique.

Financer la recherche

• Participer à des projets de recherche porteurs d'espoir comme le protocole de Loo de l'université UQAM à Montréal, les recherches du Dr Bernard Geneviève, neuropédiatre à l’hôpital pour enfant de l'université McGill à Montréal et le projet de recherche personnalisé sur la maladie de Krabbe du laboratoire APTEEUS de l'institut Pasteur de Lille, en France. Et tout autre projet étant porteur d'espoir et en adéquation avec les leucodystrophies lysosomales.


Lien du site: https://www.lueur-d-espoir-pour-ayden.fr/

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Date Amount excl tx
Current month 235.977 $ (approximately )
31/10/2020 211.2556 $ (scheduled)
30/09/2020 232.6059 $ (scheduled)
31/08/2020 221.3689 $ (scheduled)
31/07/2020 225.8637 $
30/06/2020 311.2649 $
31/05/2020 530.3864 $
30/04/2020 494.428 $
31/03/2020 2205.8231 $
29/02/2020 1415.862 $
31/01/2020 1386.6458 $
31/12/2019 273.0591 $
30/11/2019 207.8845 $
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