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Vaincre une maladie rare

Soulager les enfants malades atteints d'Hémiplégie Alternante, maladie rare et douloureuse. Accompagner les familles et soutenir la recherche médicale. Voir film joint

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Ensemble, nous vaincrons l’Hémiplégie Alternante

L'A.F.H.A.

L'Association Française de l’Hémiplégie Alternante informe et accompagne les familles ayant un enfant atteint d'Hémiplégie Alternante, maladie rare et invalidante, provoquant des attaques d’hémiplégie, qui paralysent la moitié du corps de manière discontinue. Elle a également pour objectif d'apporter un soutien financier à la recherche médicale pour trouver un traitement et soulager la douleur des enfants en souffrance.

Soulager la douleur des crises d'Hémiplégie Alternante

L’Hémiplégie Alternante est une maladie orpheline grave et sans traitement à ce jour. Mobilisons-nous pour financer les projets scientifiques qui feront la différence pour ces enfants :
. Parce que c'est une maladie neurologique rare jugée préoccupante par les professionnels de santé, avec une évolution généralement défavorable,
. Parce que les enfants et les adultes éprouvent une grande souffrance physique et psychologique, dues aux crises épisodiques et incontrôlables,
. Parce que l’aide privée est indispensable pour aider les familles à accélérer les recherches en cours et encourager d’autres projets.

Une maladie orpheline

La recherche médicale concernant le syndrome de l’Hémiplégie Alternante (AHC) existe au niveau international. Du fait de la rareté de la maladie, elle nécessite la collaboration de scientifiques de différents pays, le soutien financier et la participation des associations de patients, qui a permis la découverte en juillet 2012 d’un gène responsable ATP1A3.

Un film documentaire sur l’Hémiplégie Alternante est disponible en 10 langues sur le site www.humantimebombs.com

Ne laissons pas la maladie voler notre joie de vivre et celle de nos enfants !

L'AFHA organise deux réunions annuelles pour rassembler les familles des enfants malades. Elle mobilise des bénévoles déterminés et enthousiastes malgré le poids de cette maladie. Ils participent activement à la collecte de fond qui est vitale pour faire avancer la recherche, ils s'appuient également sur les événements qu'ils organisent pour sensibiliser et informer la population sur cette maladie complexe.

Ce n'est qu'ensemble, grâce à votre participation et à votre solidarité que nous pourrons vaincre l'Hémiplégie Alternante.

Un grand merci pour votre soutien !


Lien du site: https://www.afha.org/

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
30/07/2018 113.4937 $
30/09/2018 53.9376 $ (à venir)
31/10/2018 30.3399 $ (à venir)
30/11/2018 22.474 $ (à venir)
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Questions Fréquentes