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ASSOCIATION FOP FRANCE -MALADIE DE L’HOMME DE PIERRE

SOUTENIR LA RECHERCHE ET FAIRE ÉMERGER UN TRAITEMENT CURATIF CONTRE LA FIBRODYSPLASIE OSSIFFIANTE PROGRESSIVE "MALADIE DE L'HOMME DE PIERRE"

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Le 18 Février 2012 , naissait FOP France de la volonté d’une mére et d'un père , parent d'un petit garçon atteint de la Fibrodysplasie ossifiante progressive , maladie génétique ultra rare . Depuis ce jour Fop France, ne cesse de grandir et de nombreux bénévoles portent son projet :TROUVER UN TRAITEMENT CURATIF

La Fibrodysplasie Ossiffiante Progressive (FOP) ,qu 'est-ce-que-c'est ?

La FOP est une maladie génétique orpheline extrêmement rare, qui intervient lors de la conception. Elle est dite orpheline car à ce jour il n'existe aucun traitement.
La maladie de l'homme de pierre est sévèrement invalidante : elle se traduit par une ossification progressive des muscles,tendons , ligaments et autres tissus mous. Des poussées sporadiques et des ponts d'ossifications se forment entre les articulations , enfermant peu a peu les patients dans un second squelette .Les premières manifestations majeures de la FOP apparaissent généralement vers l'age de deux ans avec un signe visible à la naissance ,des gros orteils courts et déviés vers l 'intérieur. La maladie débute par une ossification progressive de la nuque et se propage peu a peu vers le bas du corps. La FOP peut considérablement raccourcir l’espérance de vie du patient .

Les missions de FOP FRANCE

FEDERER LES FAMILLES :

Accueil de nouvelles familles , organisation d'un séminaire international depuis 2016 afin de permettre aux familles de se rencontrer entre elles , d’échanger avec des spécialistes , être informé des avancées thérapeutiques et être soutenu par une association qui accompagne les malades et leurs familles en étant un relais et un porte parole .

SENSIBILISER LES POPULATIONS :

Partout en France , dans les DOM-TOM et les pays francophones ,il est possible d'organiser une manifestation pour répondre au projet associatif, les bénévoles qui coordonnent des actions pour faire parler de la FOP sont des parents ou des amis liés à un malade.
Des actions communicantes avec comme vecteur la culture : partenariat avec MIKITI dans la création d'un film équitable "Mes frères",week-end musical,festival FESTI' FOP etc...
Des manifestations sportives où des bénévoles portent les couleurs de FOP FRANCE dans différentes disciplines .


SOUTENIR LA RECHERCHE MÉDICALE:

L'intégralité des dons soulevés durant les manifestations sont reversés à la recherche médicale .
FOP FRANCE interagit avec deux publics (le monde médical et le monde associatif ) et traduit les informations et les relaie.

Ses projets

Développer des alliances avec différents partenaires :
L 'alliance maladies rares ,EURORDIS ,L'IFOPA
Favoriser et accompagner toute initiative de manifestation.
Recenser les patients concernés.
Améliorer la qualité de vie des patients en créant et mettant à disposition des outils pour améliorer le quotidien et la prise en charge des patients tel que la FOPochette , support innovant contenant des carnets ( de bords ,de suivi ) des clefs USB contenant différents documents ( tutoriel kiné ,formulaire MDPH , protocole de soins etc...)

ZOOM SUR LES TRAITEMENTS POTENTIELS

Le gène qui provoque cet « emballement » dévastateur d’ossification propre à la FOP a été découvert le 23 Avril 2006 .
Cette découverte révolutionnaire est utilisée pour la recherche contre la FOP, mais aussi pour d'autres pathologies, cancers enfants rares ,ostéoporose, maladies cardiaques… 
Il existe par ailleurs des laboratoires qui travaillent quotidiennement sur la FOP à la recherche d’un traitement :
Le laboratoire REGENERON : Essai clinique LUMINA sur le REGN2477.
Le laboratoire IPSEN :Essai clinique MOVE(phase 3) sur le Palavarothéne
Le laboratoire IPSEN :Essai clinique sur le BLU-782
Consortium international de cliniciens et chercheurs :Essai clinique STOPFOP sur la molécule SARACATINIB fourni par le laboratoire ASTRAZENECA

La découverte du gène de la FOP et le lancement des différents essais cliniques , sont un espoir pour toute une communauté bien plus vaste que les seuls malades de la FOP. 

De meilleurs traitements pour la FOP ne sont pas juste un rêve : ils sont maintenant probables, et la guérison est une possibilité ! 

Les travaux de recherche et les essais cliniques sont principalement financés par les DONS. 
Plus que jamais ces avancées doivent être soutenues pour que ce rêve de traitement soit une réalité pour tous les malades ! 

L’âme combative de ces malades est NOTRE MOTEUR, faites de VOS gouttes NOTRE CARBURANT. 

"Tout pas est un bond immense"

MERCI de votre soutien.


Lien du site: https://www.fopfrance.fr/

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