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Franck, un Rayon de Soleil

Lutte contre le cancer chez les enfants, en améliorant leur quotidien, et financer la recherche sur la Gliomatose Cérébrale.

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Franck, un Rayon de Soleil
Ensemble, luttons contre le cancer !

Découvrez notre Association :

L’Association "Franck, un Rayon de Soleil" a été fondée en Décembre 2009 par les proches de Franck à la suite de son décès, afin de soutenir les enfants malades, leur famille, les médecins et les chercheurs dans la lutte contre le cancer infantile, et notamment la Gliomatose Cérébrale, une pathologie méconnue à l'époque.

Notre action consiste à reverser 100% des dons collectés, en organisant principalement des sorties ludiques pour les enfants et leurs familles (zoos, parcs d’attractions, ...) puis en contribuant à l’amélioration des conditions hospitalières tout en soutenant financièrement les familles en difficultés.

L'histoire de Franck :

« Je suis né le 11 Août 1995, deux grands frères m’attendaient avec impatience. Un 3ème footballeur... D’ailleurs, ce sont eux qui ont choisi mon prénom. Très vite, j’ai appris à marcher (à 9 mois), à lire et à écrire ; je rentrais à l’école maternelle à deux ans. Mon parcours scolaire se passa très bien, j’adorais le Foot et le Cross. La dernière année de collège s’annonce, après ce sera le lycée...

Mais, au cours de l’Été 2009, plusieurs épisodes migraineux se succèdent. Je ne m'inquiète pas, il doit s'agir de la chaleur, d'insolations ou d'autres maux liés à la saison. Mi-Septembre, ma mère insiste pour me faire passer une IRM. Effectivement, sur les images apparaissent des "tâches blanches" au niveau de mon cerveau. Ma mère est inquiète mais, du haut de mes 14 ans, je lui dis "je dois être trop intelligent...", rien que pour la rassurer.

À ce moment, les médecins pensent à une inflammation du cerveau (encéphalomyélite aiguë disséminée). Une ponction lombaire viendra écarter la sclérose en plaque. D'autres analyses écarteront les maladies génétiques. Les prises de sang, scanners, radios, IRM ne révéleront pas de cancer à ce stade des examens.

Après trois jours d'hospitalisation pour suivre un traitement à la cortisone qu'on m'injecte en intraveineuse, l'inflammation devait reculer. Cependant, mon état de santé continue de se dégrader (perte d’équilibre, nausées, mal de tête, incontinence). Encore une nouvelle cure de corticoïdes, rien. On tente les échanges plasmatiques. Peut-être que mes anticorps n'acceptent pas la cortisone. Plusieurs longues séances de plasmaphérèse n'y changent rien. Je suis toujours malade et mon état se dégrade. Je n’arrive plus à marcher seul, je tombe du lit, je ne sais plus me servir de l’ordinateur. Nouvelle ponction lombaire, rien. Le 2 Décembre, je passe sous le Pet Scan, une sorte d'imagerie nucléaire. Mes frères posent des questions et le professeur laisse échapper un mot de sa bouche : "probablement une Gliomatose".

Ce terrible diagnostic est confirmé à la mi-Décembre par une biopsie. J'ai une Gliomatose, un cancer cérébral d'origine indéterminée, qui m’emporte le 20 Décembre 2009. Pendant mon hospitalisation, j'étais entouré jour et nuit par ma Maman, par mes frères et mon Papa, qui se relayaient pour ne pas me laisser seul. »

Qu'est-ce qu'est la Gliomatose Cérébrale ?

Il s’agit d’une tumeur maligne intra-crânienne. La Gliomatose Cérébrale pédiatrique est un cancer très rare, très agressif et méconnu qui pose un problème pronostic en raison de son diagnostic tardif et de son inopérabilité. Aucun protocole thérapeutique ne semble actuellement efficace à l'heure d'aujourd'hui.

Ce cancer se caractérise par une infiltration diffuse de cellules néoplasiques gliales qui envahit un large volume du système nerveux central avec une atteinte d'au moins trois lobes cérébraux. Il existe souvent une atteinte bilatérale des hémisphères cérébraux et/ou une atteinte des structures grises profondes avec une extension fréquente au tronc cérébral, cervelet et à la moelle épinière.

L’infiltration provoque un grossissement des structures anatomiques qui affectent la substance blanche dont la principale fonction est de conduire les impulsions nerveuses des neurones et des noyaux profonds du cerveau (comme par exemple le thalamus, responsable du contrôle des mouvements). La progression se fait aisément à travers le corps calleux qui est la structure reliant les hémisphères cérébraux droit et gauche et qui permet d’en coordonner les fonctions.

A la différence d’autres tumeurs cérébrales, elle se caractérise principalement par sa propagation rapide et diffuse, c'est-à-dire que sa croissance cause une infiltration sans limite définie. D’où sa capacité à atteindre n’importe quelle partie du cerveau. En plus d’être rare, cette tumeur est également méconnue. En effet, seuls quelques 300 cas sont répertoriés dans le monde.

En Juin 2020, il n'existe encore aucun traitement pour soigner de cette pathologie. Bien que plusieurs traitements aient été testés cliniquement, la Gliomatose Cérébrale est à ce jour incurable. L’espérance de vie est considérée d’en moyenne 14 mois.

Le seul espoir pour tous ces malades se trouve uniquement dans la recherche sur cette maladie.

Merci pour votre soutien :

Grâce à vous, nous organisons pour les enfants :
- des sorties au zoo
- des visites de musée
- des activités équestres
- des week-end à Disneyland
- des abonnements sportifs

Notre Association est à l'initiative de la 1ère Conférence Internationale de Recherche contre la Gliomatose Cérébrale. Elle s'est tenue à Paris en 2015, a été renouvelée en 2017 à Washington et la dernière édition en 2019 sur Barcelone. La recherche est lancée, grâce à vos dons !

Nous finançons également des projets innovants permettant l'amélioration des soins des services d'oncologie, en lien avec les hôpitaux.


Lien du site: http://franck-unrayondesoleil.com/

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