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Vaincre les Maladies Lysosomales

Offrez vos gouttes pour quelques jours de répits pour des enfants malades. RARE, mais pas seul pour Agir aujourd'hui et demain contre 53 maladies génétiques rares.

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RARE, mais pas seul pour vaincre la maladie

Vaincre les Maladies Lysosomales

Depuis 25 ans, des parents et patients se sont unis pour apporter une réponse à leur confrontation à la maladie. Vivre au quotidien avec la maladie et trouver des thérapies pour l'avenir. C'est ainsi qu'est né et a grandit l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML).

Rare mais pas seul ! est notre mot d’ordre, notre slogan. Il fait sens avec la réalité du quotidien de chacun et du combat commun. Notre action nationale est relayée sur le terrain par des antennes régionales, et plus largement par nos familles, nos bénévoles, nos partenaires.

En 1990, 30 maladies lysosomales étaient diagnostiquées et aucun traitement n’existait. En 2015, on connait désormais plus de 50 maladies et 10 d'entres elle bénéficie d'un traitement spécifique. la route est longue, mais nous avançons grâce aux soutiens de tous.

Aujourd'hui VML poursuit sa mission d'accompagnement et de soutien et d'aide aux malades et leurs familles, tout en soutenant des programmes de recherche scientifique et médicale.

Les Maladies Lysosomales ?

Le lysosome est un élément important de nos cellules. Il a pour fonction la transformation et l’élimination des éléments contenus dans celle-ci (protéine, glucides, lipides, métabolites…). De manière imagée nous pourrions le comparer à une petite usine de recyclage.

53 maladies génétiques rares sont actuellement diagnostiquées. Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome ne va pas fonctionner correctement. Les cellules concernées vont subir un dysfonctionnement.

Des maladies polyhandicapantes et dégénératives Chaque maladie va évoluer différemment. En l’absence de traitement efficace, la majorité de ces maladies conduisent à un décès prématuré au cours de l’enfance. Il existe des formes adultes offrant une espérance de vie plus longue.

3 000 personnes sont atteintes en France et 150 nouveaux cas par an. Le plus souvent, les signes révélateurs de la maladie sont absents à la naissance. Ils apparaissent après quelques mois de vie ou années de vie, et évoluent plus ou moins rapidement.

Offrez vos gouttes pour du répit ...

Offrir quelques jours de répit aux enfants malades et leurs familles, est un projet phare de l'association depuis 15 ans. Quelques jours dans l'année pour sortir du quotidien, profiter d'un environnement différent et souffler un peu.

Mais prendre quelques jours loin de chez soi avec un enfant malade n'est pas chose aisée. Les contraintes sont nombreuses : logistique, transport, hébergement adapté, continuité des soins, charges financières ... C'est pour lever ses freins et contraintes que l'association VML aide à l'organisation de ses séjours de répits.

Une autre spécificité de ces séjours et l'accompagnement de la famille par un bénévole qui va pouvoir s'occuper de l'enfant malade en journée et permettre aux parents et à la fratrie de souffler un peu, de prendre du temps.

Notre contrat de confiance

L'Association est financée à 95% par des dons privés, chaque soutien, chaque donateur sont importants pour nous. C'est pourquoi nous avons choisi d'être irréprochables dans la gestion de vos dons. Une confiance qui se traduit par l'obtention de deux labels. VML est agréé par le "Don en confiance du Comité de la Charte" et le "Label IDEAS philanthropie"


Lien du site: https://www.vml-asso.org

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
29/01/2018 113.4937 $
01/08/2017 126.9781 $
30/06/2018 30.3399 $ (à venir)
31/07/2018 22.474 $ (à venir)
31/08/2018 66.2983 $ (à venir)
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Questions Fréquentes