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Rayon de soleil

Lutter contre le cancer chez les enfants en améliorant leur quotidien et financer la recherche sur la gliomatose

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Créée en 2010 par la famille et les amis du jeune Franck, 14 ans, décédé d'une gliomatose cérébrale, l'association s'investit au profit de la recherche sur le cancer chez les enfants mais aussi dans le soutien des familles touchées par cette maladie.

Notre action consiste à reverser 100% des dons collectés, principalement en organisant des sorties ludiques pour les enfants et leurs familles (zoos, parcs d’attraction...), en contribuant à l’amélioration des conditions hospitalières, mais aussi en soutenant financièrement les familles en difficulté.

L'HISTOIRE DE FRANCK

« Je suis né le 11 août 1995, deux grands frères m’attendaient avec impatience. Un 3ème footballeur... D’ailleurs ce sont eux qui ont choisi mon prénom. Très vite, j’ai appris à marcher (à 9 mois), à lire et à écrire ; je rentrai à l’école maternelle à deux ans. Mon parcours scolaire se passa très bien, j’adorais le foot et le cross. La dernière année de collège s’annonce, après ce sera le lycée...
Mais au cours de l’été 2009, plusieurs épisodes migraineux se succèdent. Je ne m'inquiète pas, il doit s'agir de la chaleur, d'insolations. Mi-septembre, ma mère insiste pour me faire passer une IRM. Effectivement, sur les images, apparaissent des "taches blanches" au niveau de mon cerveau. Ma mère est inquiète, mais du haut de mes 14 ans je lui dis "Je dois être trop intelligent"... rien que pour la rassurer. À ce moment, les médecins pensent à une inflammation du cerveau (Encéphalomyélite aiguë disséminée). Une ponction lombaire viendra écarter la sclérose en plaque. D'autres analyses écarteront les maladies génétiques. Les prises de sang, scanner, radio, IRM ne révèleront pas de cancer à ce moment-là.
Après trois jours d'hospitalisation pour suivre un traitement à la cortisone qu'on m'injecte en intraveineuse, l'inflammation devait reculer. Cependant, mon état de santé continue de se dégrader (perte d’équilibre, nausées, mal de tête, incontinence). Encore une nouvelle cure de corticoïdes, rien. On tente les échanges plasmatiques. Peut-être que mes anticorps n'acceptent pas la cortisone. Plusieurs longues séances de plasmaphérèse n'y changent rien. Je suis toujours malade et mon état se dégrade. Je n’arrive plus à marcher seul, je tombe du lit, je ne sais plus me servir de l’ordinateur. Nouvelle ponction lombaire, rien. Le 2 décembre, je passe sous le PET SCAN, une sorte d'imagerie nucléaire. Mes frères posent des questions et le professeur laisse échapper un mot de sa bouche : "probablement une gliomatose".
Ce terrible diagnostic est confirmé à la mi-décembre par une biopsie. J'ai une gliomatose, un cancer cérébral d'origine indéterminée, qui m’emporte le 20 décembre 2009. Pendant mon hospitalisation, j'étais entouré jour et nuit par ma maman, par mes frères et mon papa qui se relayaient pour ne pas me laisser... »

QU’EST-CE QUE LA GLIOMATOSE CEREBRALE ?

Il s’agit d’une tumeur maligne intra crânienne. La gliomatose cérébrale pédiatrique est un cancer très rare, très agressif et méconnu qui pose un problème pronostic en raison de son diagnostic tardif et de son inopérabilité. Aucun protocole thérapeutique ne semble actuellement efficace.
Ce cancer se caractérise par une infiltration diffuse de cellules néoplasiques gliales qui envahit un large volume du système nerveux central avec atteinte d'au moins trois lobes cérébraux. Il existe souvent une atteinte bilatérale des hémisphères cérébraux et/ou une atteinte des structures grises profondes avec une extension fréquente au tronc cérébral, cervelet et à la moelle épinière.
L’infiltration provoque un grossissement des structures anatomiques qui affectent la substance blanche dont la principale fonction est de conduire les impulsions nerveuses des neurones et des noyaux profonds du cerveau (comme par exemple le thalamus, responsable du contrôle des mouvements). La progression se fait aisément à travers le corps calleux qui est la structure reliant les hémisphères cérébraux droit et gauche et qui permet d’en coordonner les fonctions.
A la différence d’autres tumeurs cérébrales, elle se caractérise principalement par sa propagation rapide et diffuse c'est-à-dire que sa croissance cause une infiltration sans limites définies. D’où sa capacité à atteindre n’importe quelle partie du cerveau.
En plus d’être rare, cette tumeur est également méconnue. En effet, seuls quelques 300 cas sont répertoriés dans le monde.

N’EXISTE-T-IL AUCUN TRAITEMENT ?
Bien que plusieurs traitements aient été testés cliniquement, la gliomatose cérébrale est à ce jour incurable. L’espérance de vie est considérée d’en moyenne 14 mois.
Le seul espoir pour tous ces malades se trouve uniquement dans la recherche sur cette maladie !

MERCI POUR VOTRE SOUTIEN

Grâce à vous nous organisons pour les enfants :
- des sorties au zoo
- des visites de musée
- des activités équestres
- des week-end à Disneyland
- des abonnements sportifs

Notre association est à l'initiative de la première conférence mondiale de recherche sur la Gliomatose. Elle s'est tenue à Paris en 2015 et a été renouvelée en 2017 à Washington. La recherche est lancée, grâce à vos dons !
Nous finançons également des projets innovants permettant l'amélioration des soins des services d'oncologie, en lien avec les hôpitaux.


Lien du site: http://franck-unrayondesoleil.com/

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
31/12/2018 2.2474 $ (à venir)
31/01/2019 1.1237 $ (à venir)
28/02/2019 1.1237 $ (à venir)
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