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Lueur d’espoir pour Ayden

Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non mortelle

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Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non mortelle

L'histoire de l'association

• Créée par Morgane et Romain les parents de Ayden, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive. L'association a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’informativement. De créer un groupe ralliant les familles porteur du gène de la maladie de Krabbe. Offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, offrir une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.

Aider les enfants et leurs familles

• Offrir aux enfants atteints par la maladie de krabbe de meilleures chances de guérison, de préservations, de la stabilité à l'aide de thérapies alternatives : Le protocole de Loo en collaboration avec la fondation « Le tout pour loo », et la fondation « UQAM » (CANADA) qui ont pour mission de chercher des preuves scientifiques sur le modèle souris de la maladie de Krabbe.
• Informer sur la maladie, les protocoles, les recherches.
• Aider à obtenir du matériel médical, thérapeutique.

Financer la recherche

• Participer à des projets de recherches porteurs d'espoir comme le protocole de Loo de l'université UQAM à Montréal, les recherches de l'université Mc Gill du Dr Bernard Geneviève de l’hôpital pour enfant à Montréal. Et tout autre projet étant porteur d'espoir et en adéquation avec les leucodystrophies lysosomales.


Lien du site: https://www.lueur-d-espoir-pour-ayden.fr/

Date Montant HT
Mois en cours 65.1746 $ (estimation)
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Questions Fréquentes