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LES YEUX ONT LA PAROLE

Équiper les personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot de poursuite oculaire pour utiliser un ordinateur du regard.

Mobilisez vos proches pour soutenir ce projet

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156 $
Rendre la parole à ceux qui l'ont perdue.

Actions de l'association

Nous avons pour but de venir en aide aux personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA, ou maladie de Charcot. Apporter un soutien moral, un accompagnement dans les démarches administratives ainsi que dans l'évolution de la maladie et des aides techniques pour améliorer leur quotidien. Faire connaître la pathologie par le biais d'actions et de publications médiatiques. Contribuer à l'enseignement médical et paramédical.

Origine du projet

Par le réseau social facebook, je suis en contact avec près de deux cent personnes malades ou de leurs parents proches. Ayant pris la mesure de leur détresse et de leur isolement, j’ai ouvert une page SLA aide & soutien, puis un site web portant le même nom pour leur venir en aide.
Je sous moi-même atteint de cette pathologie depuis juillet 2005 et j’ai franchi toutes les étapes de cette maladie. Depuis janvier 2010, je ne bouge plus que mes yeux et suis complètement assisté par des machines. Il m’est donc paru naturel de faire bénéficier au plus grand nombre mon expérience et de celle de mon épouse, également très active à ce sujet.

Objectifs du projet

Les principaux objectifs pour 2019 sont d'équiper 150 personnes de matériel de communication et de posséder un parc de matériels d'une valeur de 250 000 euros.
L'évolution de la maladie plonge rapidement le patient dans une paralysie totale et a perdu l'usage de la parole. Toute forme de communication est alors impossible. De plus, la déglutition et le système respiratoire sont également affectés, ce qui impose l'assistance de machines.

Soutien de la collecte LILO

Acheter des poursuites oculaires qui permettent de contrôler un ordinateur par le regard. La souris suit le déplacement des yeux et le clic s'effectue par clignement des paupières. À l'aide de logiciels et applications de synthèse vocale, il est de nouveau possible d'exprimer un besoin, une douleur, un sentiment et de retrouver un lien social.
Le coût de ce matériel est bien souvent hors de portée de la plupart des familles. Nous le prêtons gratuitement, sans caution et sans limite de temps.


Lien du site: http://sla-aideetsoutien.fr/

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant HT
31/12/2019 133.7203 $ (programmé)
Mois en cours 20.2266 $ (estimation)
Reste à payer 21.3503 $
Lilo reverse l'argent tous les mois, à partir de 100€.

Questions Fréquentes