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Les Petits Mec P2

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le syndrome de duplication MeCP2, une anomalie rare potentiellement réversible

Présentation de l'association

Fondée en 2016, à l’initiative de familles dont les enfants sont touchés par le syndrome de duplication MeCP2, l'association Les Petits Mec P2 est née suite à une publication médicale en provenance des États-Unis, démontrant le caractère réversible de cette anomalie.
C’est avec l’envie d’accompagner les familles et de développer la recherche médicale sur cette anomalie dans l’espoir d’améliorer les conditions de vies de ces enfants que l’association a initié un projet de recherche sur le syndrome de duplication MeCP2.

Un peu d'histoire....

Découvert seulement en 2005, le syndrome de duplication MeCP2 touche plus particulièrement les garçons.
En France, on dénombre un peu moins d’une centaine d'enfants touchés par ce syndrome.
Cette anomalie se caractérise par un poly-handicap moteur et intellectuel mais également par une déficience immunitaire sévère de la sphère ORL provoquant des infections pulmonaires récurrentes.
D’autres symptômes sont souvent associés comme l'épilepsie, des troubles gastro-intestinaux, des reflux gastro-œsophagiens....

Réversible!!!

En 2015, les travaux de recherche menés aux Etats-unis ont pu démontrer le caractère réversible de cette anomalie.
c'est avec un formidable espoir de pouvoir améliorer la vie de ces enfants que l'association s'est investie dans le développement de la recherche sur le syndrome de duplication MeCP2.

A quoi vont servir vos gouttes d'eau

En Juin 2017, nous avons pu initier une recherche sur le syndrome de duplication MeCP2 visant à apporter des solutions thérapeutiques pour ces enfants et avec l'espoir de parvenir à minimiser les lourds symptômes de cette anomalie.
Toutes vos gouttes vont permettre d'alimenter la soif de la connaissance sur le syndrome de duplication MeCP2.

Les Petits Mec P2.


Lien du site: http://www.lespetitsmecp2.org

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant HT
31/08/2018 114.6174 $
31/01/2019 116.8648 $
30/06/2019 124.7307 $
30/11/2019 113.4937 $
31/03/2020 143.8336 $ (programmé)
Mois en cours 102.2567 $ (estimation)
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