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Le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France chez les filles.

Après une période d'évolution normale durant 6 à 18 mois, intervient alors une période de régression avec l'apparition de nombreux symptômes tels que la perte de l'utilisation volontaire des mains, perte ou défaut d'acquisition de la marche, troubles respiratoires et de la communication, retrait social dès la petite enfance, crises d'épilepsie, ostéoporose...

Aucune personne ne conserve de langage, seulement 20% des patientes conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d'appareillages : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs...
On ne connaît à ce jour aucun traitement curatif.

L'Association Française du Syndrome de Rett

L'AFSR a été fondée en 1988, suite à la rencontre de cinq familles ayant un enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett. Sans moyen et conscients que la vaste majorité des filles atteintes ne sont pas diagnostiquées, l’association se donne pour but de sortir la maladie de l’anonymat.

L'AFSR représente désormais plus de 700 familles et est reconnue d'utilité publique depuis 2008.

Nos missions

L'AFSR a pour mission de soutenir les familles ayant un enfant ou adulte atteint du syndrome de Rett, faire connaître le syndrome de Rett, soutenir la recherche, et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité.

Nos actions

La collecte de vos gouttes d'eau contribuera à la bonne marche de nos actions qui sont :
- le financement de projets de recherche : un million d'euros financé depuis la création de l'association et 7 projets de recherche en cours ;
- l'organisation de rencontres régionales avec près de 30 délégués régionaux ;
- l'organisation d'un Séjour Familles, moment privilégié de détente pour les malades et leur famille ;
- l'organisation de Journées Nationales du Syndrome de Rett, moment annuel incontournable pour améliorer la prise en charge des personnes ;
- l'organisation de stages de formation pour les parents ;
- l'édition d'une newsletter : la Rett gazette ;
- l'animation de groupes de discussion sur internet réservés aux familles ;
- l'édition de l'ouvrage de référence "Le syndrome de Rett, une maladie rare d'origine génétique" (édition 2016) ;
- le soutien financier pour l'achat de matériel adapté ;
- l'aide financière aux obsèques ;
- la permanence téléphonique : lieu d'écoute pour les familles.


Lien du site: https://afsr.fr/

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
30/06/2018 5.6185 $ (à venir)
31/07/2018 8.9896 $ (à venir)
31/08/2018 6.7422 $ (à venir)
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Questions Fréquentes