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Fondation Maladies Rares

Accélérer et développer la recherche sur toutes les maladies rares.

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Qu'est ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » quand elle touche moins d’1 personne sur 2000. Les maladies rares sont très diverses : on en dénombre 7 000 aujourd’hui dont 80% sont d’origine génétique. En France, 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares et les enfants sont au premier plan. Être atteint d’une maladie rare, cela signifie, dans la plupart des cas :
- Ne pas avoir de diagnostic
- Ne pas avoir de traitement
- Souffrir d’un isolement progressif

La Fondation Maladies Rares

Créée en 2012 la Fondation porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche pour toutes les maladies rares, avec trois objectifs principaux :
- Identifier la cause des maladies rares et aider au diagnostic,
- Aider au développement de nouveaux traitements,
- Rompre l’isolement des personnes malades et de leur famille

La Fondation Maladies Rares, un acteur incontournable pour faire avancer la recherche

Depuis 2012, la Fondation accompagne et conseille les équipes de recherche les plus prometteuses sur le terrain et a obtenu les résultats suivants :
- 380 projets de recherche financés
- Plus de 100 nouveaux gènes identifiés pour aider au diagnostic,
- 102 candidats médicaments accompagnés pour aller au plus vite aux traitements.

Maillon vital entre les chercheurs experts, les soignants et les associations de malades, la Fondation Maladies Rares poursuit ses efforts pour lutter contre les maladies rares et offre au delà du réconfort, de vraies raisons d'espérer aux patients.


Lien du site: https://fondation-maladiesrares.org/

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Questions Fréquentes