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Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de Type 1

Accompagner et soutenir les familles touchées par l'amyotrophie spinale de type 1

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159 $
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Eclas est une associations de parents au service d'autres parents

ECLAS

De nombreux objectifs et missions :
- Faire connaitre l'Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann),
- Faire changer le regard sur cette maladie,
- Mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé,
- Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
- Accompagner et soutenir les familles,
- Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie,
- Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales.

la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1

Fondée en 2013, ECLAS est une jeune association dont les membres ont la volonté commune de réunir leurs forces, leurs talents, leurs certitudes comme leurs questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés à l'amyotrophie spinale de type 1.

L'amyotrophie spinale de type 1 (ASI1 ou SMA1 ou maladie de Werdnig Hoffmann) est une maladie héréditaire, neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons.
Elle débute dans les premiers jours ou mois de vie et se traduit par une faiblesse musculaire qui entraîne progressivement une paralysie des membres, une insuffisance respiratoire chronique associée à une toux inefficace, des troubles de la succion, de la déglutition et de la digestion.
L’intellect n’est pas affecté et l’éveil comme la sociabilité sont souvent exceptionnels.

Accompagner et soutenir les familles

ECLAS depuis sa création oeuvre à aider les familles au quotidien à « vivre la maladie autrement » et à continuer à avancer.

ECLAS mène des projets pleins de vie qui se caractérisent par leur diversité, leur ingéniosité et leur originalité. Ils sont tous portés par les familles d'ECLAS en fonction de leurs envies, de leurs parcours et de leurs savoir-faire.

Enrichir notre offre au profit des bébés touchés par la maladie

Avant d’être des petits patients, les nourrissons atteint sont d’abord des bébés avec des attentes et des besoins.
D’autant que leurs capacités cognitives et psycho-affectives ne sont pas du tout affectées, bien au contraire, ces bébés compensent leur immobilisme en développant de façon exceptionnelle leurs autres sens, leur éveil ainsi que leur sociabilité.

En mutualisant les expériences, ECLAS a développé des outils pédagogiques et pratiques pour les bébés hypotoniques afin de montrer qu'il existe de nombreuses possibilités de jouer, malgré la maladie. Le bonheur et le plaisir partagés sont possibles !

ECLAS fait parvenir aux familles des valisettes (envoyées au 0-5 mois) et des balluchons (destinés aux 6-12 mois) que nous souhaitons enrichir ainsi que des aires de jeux (portique et tablette).

Nous aimerions créer pour les plus grands (plus de 12 mois) une boîte à malice. Comme pour les valisettes et les baluchons, il s’agira d’une sélection de jouets adaptés aussi bien à leur âge qu’à leur très faible mobilité grâce à des modifications que nous apporterons sur les articles choisis pour que bébé puisse être acteur.

Cette offre, pour les plus de 12 mois, sera associée à l’écriture d’un livret afin de transmettre des astuces, des idées de jeux, des tutoriels pour adapter des jouets et des équipements à destination des parents et des professionnels de santé.


Lien du site: https://www.eclas.fr

59 days ago

Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de Type 1

photo L'Association ECLAS vient de publier son second livre. Cette BD est destinée aux fratries et aux enfants ayants vécu de près la maladie grave d’un bébé. En effet, c’est à partir des témoignages des grands frères, grandes sœurs, cousins et cousines, mais aussi des petits frères et sœurs nés après, que ce livre a vu le jour. Pour en savoir plus, écoutez Mila qui vous parle du livre :
https://www.youtube.com/watch?v=TkxeOgqGMHM

Date Montant reçu HT
30/06/2018 15.7318 $ (à venir)
31/07/2018 14.6081 $ (à venir)
31/08/2018 22.474 $ (à venir)
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