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Association C.H.A.R.G.E.

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L’association C.H.A.R.G.E a pour but de soutenir, et d’aider les personnes porteuses du syndrome C.H.A.R.G.E, ainsi que leurs familles dans leur parcours atypique et complexe.

Le syndrome C.H.A.R.G.E , c’est quoi ?

Le syndrome C.H.A.R.G.E est une maladie génétique rare, confirmée dans 70% des cas par la mutation du gène CHD7, qui entraine des handicaps pluri-sensoriels (vision, audition, odorat, équilibre) et complexes et qui affecte plus ou moins lourdement le développement sensoriel, moteur, psychologique et parfois cognitif des enfants.

Le nombre des anomalies et leur sévérité sont très variables d’un enfant à l’autre. Elles sont souvent visibles dès la naissance, mais parfois détectées plus tardivement (formes modérées).

L’acronyme CHARGE correspond aux initiales des principales/ de certaines manifestations du syndrome:
Colobome de l’œil ,
malformations du cœur (Heart defects),
Atrésie des choanes ,
Retard de croissance et de développement psychomoteur,
anomalies de l’appareil uro-génital (Genitourinary problems),
et malformation des oreilles et/ou surdité (Ears anomalies and/or deafness).

Cet acronyme ne précise pas les 4 signes les plus spécifiques du syndrome, à savoir l’atteinte du vestibule (canaux semi-circulaires dans l’oreille interne impliqués dans l’équilibre), l’atteinte du rhinencéphale (partie du cerveau responsable de l’olfaction et de cellules sécrétrices d’hormones sexuelles), l’atteinte des nerfs crâniens et du tronc cérébral (responsable des signes respiratoires et oro-digestifs de la petite enfance), et les particularités morphologiques faciales.

Notre origine

L'association CHARGE Enfant Soleil, organisme non lucratif, a été créée le 6 mars 1996 à l’initiative de 2 familles dont les enfants ont aujourd’hui plus de 20 ans.
Grâce à elle, les familles françaises disposent enfin d'une référence pour les accompagner sur des parcours de soins et d’éducation particulièrement déstabilisants :

Notre association est petite par essence rare (moins de 100 familles adhérentes réparties sur tout le territoire) car le syndrome est rare, On considère que la prévalence est de 1 / 30 000 naissances. Elle est jeune car le diagnostic du syndrome est récent : notre patient le plus âgé a 36ans.

Nous sommes un organisme non lucratif puisqu’il n’y a pas de partage des résultats entre nos membres ni de partage de bonus de liquidation. La gestion est désintéressée puisqu’il n’y a aucun intérêt financier pour les dirigeants direct, indirect ou par personne interposée. Et au profit des seuls adhérents, l'adhésion à l'association est ouverte à tous ceux qui souhaitent participer à l'action

Notre fonctionnement est démocratique puisque les dirigeants sont réélus chaque année lors de la tenue d'Assemblée Générale à l’occasion des Week-end Familles au mois d’octobre.

Nos missions

La pose du diagnostic est l'aboutissement d'un chemin douloureux qui passe par la découverte successive de toutes les atteintes. De plus, il n'est pas rare que le pronostic vital soit engagé dans les premières semaines, en cas de malformation cardiaque ou d'atrésie des choanes.

Mettre un nom sur ce qui apparait comme un tir tous azimuts des malchances, permet au moins aux parents de nous trouver, nous rejoindre, échanger avec les parents expérimentés sur les "techniques de vie" nécessaire pour faire face.
Les 10 ères années sont caractérisées par les opérations de réparation, les soins de compensation, les rééducations et la mise en place du parcours éducatif le plus adapté au jeune.

Les jeunes adultes que nous suivons sont positionnés sur toute la palette des situations de handicap depuis l'insertion professionnelle "normale" à l’occupationnel en passant par le travail protégé ; mais tous ont en commun une furieuse envie de vivre, de se battre, de progresser et séduisent leur entourage par la manifestation de cette force incroyable.

• L’association et son soutien médical :
L’hôpital Necker représenté par le Pf Véronique Abadie est notre centre de référence médical.
Le CRESAM à Poitiers et le centre Robert Laplane à Paris sont les centres ressources du syndrome.

Même si on considère que la répartition des patients atteints du syndrome est majoritaire en Ile de France, la région Rhône Alpes est la 2ème région touché mais sans centre ressource ou de référence,

Le défi, aujourd’hui, est le maillage territorial en terme de prise en charge purement médical et paramédical.

L’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil s’est donné comme mission de travailler avec les collectifs de handicaps rares afin de faire connaitre et reconnaitre le syndrome auprès des instances médicales, paramédicales, administratives et scolaires…..

• L’association et les collectifs d’handicaps rares :
Les situations de handicaps rares sont définies par trois types de raretés dans le Code de l'Action sociale et des familles, art. D312-194 :
- rareté des publics, une prévalence de moins d'un cas pour 10 000 personnes ;
- rareté des combinaisons de déficiences qui se traduit par une complexité des conséquentes handicapantes ;
- rareté des expertises requises pour le diagnostic, l'évaluation fonctionnelle et l'élaboration de projets d'accompagnement adaptés pour ces personnes.

Notre mission se prolonge dans notre participation active dans les comités de pilotage de handicaps rares pour la création d’un livret parcours de vie? L’aide aux aidants avec le Groupement National de Coopération Handicaps Rares et les Equipes Relais Handicaps Rares. Le carnet de liaison médico social en liaison avec Groupama Necker. Et le développement d’actions autour diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients et de la recherche, de la formation des professionnels et de l’information des familles avec Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de Causes Rares.

Nos actions

Communiquer vers les familles, les professionnels de santé et d’éducation.
• Nous maintenons un site Web : www.associationcharge.fr
• Nous éditons un journal et des brochures
• Nous nous déplaçons pour rencontrer des partenaires, tels que l’alliance maladies rares, GNCHR, Equipe Relais Rhône Alpes Auvergne, AnddiRares, Groupama-Necker
• Nous marquons nos échanges avec les professionnels et le grand public en offrant/vendant des goodies

Favoriser les rencontres entre familles. Il s’agit de moments exceptionnels d’échanges et d’émotions partagées, où les familles, les enfants, la fratrie et les jeunes adultes peuvent savourer un cadre où ils sont « la norme » !
• Pique-niques en région
• Week-end national tournant dans les régions

Suivre et s’approprier l’actualité médicale spécialisée :
• Participation aux congrès et rencontres de familles à l’international : Allemagne..

Aider concrètement les familles à l’avenir:
• Participation dans l’organisation de la 1ère maison des adolescents à Necker
• Participation dans la prise en charge non remboursées par la sécu et ou mutuelle


Lien du site: http://www.associationcharge.fr

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
30/09/2018 6.7422 $ (à venir)
31/10/2018 2.2474 $ (à venir)
30/11/2018 2.2474 $ (à venir)
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