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ASSO NEUROFIBROMATOSES

Offrir un moment de répit aux enfants atteints de neurofibromatose

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515 $
Une Ribambelle de coccinelles!

Notre association

l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen lutte contre les neurofibromatoses, maladies génétiques rares.
Elle participe au financement de la recherche, informe les malades, le corps médical, le grand public.
Elle est à l'écoute et soutient les malades.

La Ribambelle

En 2015, nous bénéficions de la répartition du boni à la dissolution d'une association, La Ribambelle, conditionné à l'organisation d'un week-end ludique pour les enfants atteints de neurofibromatose, surnommés "coccinelles" (l'un des signes diagnostic de la maladie étant le grand nombre de tâches café au lait). C'est décidé, 20 familles de malades partiront au Puy du Fou en avril 2017!
Face à l'engouement manifesté par les familles, nous prenons conscience de l'importance de cette rencontre pour les enfants et surtout pour les ados.
C'est décidé nous devons tout faire pour répéter ce genre de week-end.

Sortir les enfants de l'isolement et leur offrir un moment de joie et d'insouciance

Nous avons l'objectif de reproduire cet événement en 2018. Emmener un maximum d'enfants malades à la montagne, jouer dans la neige, faire de la luge, du ski...
Il faut penser à tout, au handicap, aux attentes de chacun, aux capacités de chacun...

C'est parti pour le ski!

Ce sera une grande première pour certaines de nos coccinelles! Aller toucher la neige, faire un bonhomme, une bataille de boules de neige.
Le soutien lilo est primordial pour nous permettre d'organiser ce week-end.
Bien souvent, dans les familles où un ou plusieurs enfants sont malades, un des parents a du cesser son activité pour s'occuper de sa coccinelle. Ce n'est pas sans conséquence sur le budget familial.
Pour pouvoir accueillir tous les enfants qui le souhaitent, notre week-end doit donc être totalement gratuit pour les familles.


Lien du site: https://www.anrfrance.fr

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
30/08/2018 117.9885 $
30/04/2018 131.4729 $
31/10/2017 158.4417 $
31/10/2018 21.3503 $ (à venir)
30/11/2018 13.4844 $ (à venir)
31/12/2018 26.9688 $ (à venir)
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