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ASSO NEUROFIBROMATOSES

Offrir un moment de répit aux enfants atteints de neurofibromatose

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827 $
Une Ribambelle de coccinelles!

Notre association

l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen lutte contre les neurofibromatoses, maladies génétiques rares.
Elle participe au financement de la recherche, informe les malades, le corps médical, le grand public.
Elle est à l'écoute et soutient les malades.

La Ribambelle

En 2015, nous bénéficions de la répartition du boni à la dissolution d'une association, La Ribambelle, conditionné à l'organisation d'un week-end ludique pour les enfants atteints de neurofibromatose, surnommés "coccinelles" (l'un des signes diagnostic de la maladie étant le grand nombre de tâches café au lait). C'est décidé, 20 familles de malades partiront au Puy du Fou en avril 2017 et à la montagne en 2019!
Face à l'engouement manifesté par les familles, nous prenons conscience de l'importance de cette rencontre pour les enfants et surtout pour les ados.
Comme nous l'ont dit plusieurs parents : "ce qui est top c'est que lors de ce we, on crée une nouvelle "normalité". D'un seul coup, de votre baguette magique, le temps d'un we, nos gamins sont comme tous les autres malgré le handicap. Le handicap est gommé..."
C'est décidé nous devons tout faire pour répéter ce genre de week-end.

Sortir les enfants de l'isolement et leur offrir un moment de joie et d'insouciance

Nous avons l'objectif de reproduire cet événement en 2021. Le projet est en cours de montage. La destination est déjà choisie mais chut c'est une surprise!
Une chose est sûre ce sera encore un grand moment de partage, de convivialité, de repos, de liberté et ... plus encore!

Objectif 2021!

Le soutien lilo est primordial pour nous permettre d'organiser ce week-end.
Bien souvent, dans les familles où un ou plusieurs enfants sont malades, un des parents a du cesser son activité pour s'occuper de sa coccinelle. Ce n'est pas sans conséquence sur le budget familial.
Pour pouvoir accueillir tous les enfants qui le souhaitent, notre week-end doit donc être totalement gratuit pour les familles.
En plus de votre soutien Lilo, n'hésitez pas à faire un don!


Lien du site: https://www.anrfrance.fr

54 days ago

22 familles aux Moussières en Mars 2019!!

photo En Mars 2019, notamment grâce à la collecte Lilo, notre association a emmené 22 familles au ski le temps d'un week-end.
Oubliés les séjours à l'hôpital! Oubliés les troubles d'apprentissage! Oubliées les angoisses de la future opération...
Et vive la boom du dimanche soir avec tous les copains! Vive la tartiflette! Vive la luge! Les raquettes! le ski! la piscine chauffée!
Le temps d'un week-end, on oublie la différence, le handicap, on crée notre "normalité". Ici on est tous différents donc pas de "normalité", nous sommes tous extraordinaires! Du coup, à nous la liberté!!!

Date Montant HT
31/10/2017 158.4417 $
30/04/2018 131.4729 $
31/08/2018 117.9885 $
31/01/2019 119.1122 $
31/05/2019 123.607 $
30/09/2019 120.2359 $ (programmé)
Mois en cours 113.4937 $ (estimation)
Reste à payer 44.948 $
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Questions Fréquentes