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ASSEDEA

Apporter un soutien actif aux familles d'enfants nés avec une malformation de membres. 

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L'Agénesie quésaco ?

Savez-vous ce qu'est l'agénésie de membre ? Avez-vous déjà entendu parler d'amputation congénitale ? … Eh bien c'est le moment de vous rattraper grâce à l'ASSEDEA !
Ce handicap rare, survient lors du développement du fœtus. Pour des raisons que nous ne connaissons pas vraiment ,un membre voire des membres, ou une partie ne se forme pas.
L'objectif de notre association est d'améliorer sa visibilité à la fois auprès des personnes touchées par l'agénésie et auprès du grand public. Expliquer et rassurer est notre raison d'être afin de faire changer le regard de la société sur ce handicap, cette différence...

Notre association

L'ASSEDEA, ça veut dire quoi ? C'est l'association d'étude et d'aide aux personnes concernées par les malformations de membre(s).
Créée en 1975, notre association est nationale et formée uniquement de bénévoles.

Notre quotidien

Nos actions principales sont :

Fédérer :
Permettre de faire rencontrer d’autres personnes ou familles concernées.
L’ASSEDEA regroupe aussi bien des adultes agénésiques que des enfants, des adolescents ou des parents.
Nous souhaitons être un lieu d’échange pour faire sentir aux familles qu’elles ne sont pas seules à être atteintes par ce handicap, ni à trouver au quotidien des solutions, des adaptations, ni à éprouver de l’étonnement et de la joie inattendue !
Grâce à notre réseau de bénévoles, nous organisons des sorties loisirs en régions à raison d'une fois par an.

Informer  :
Nous avons un groupe Facebook et un site Internet qui permet à chacun de s'informer de nos actualités et d'échanger au quotidien.
Nous créons des documents et contenus de qualité pour informer les familles : le magazine annuel « Saisir » reprend des témoignages, et articles sur des sujets très divers pour toutes les étapes de la vie : l'Entrée à l’école et l'apprentissage de la vie sociale, la pratique des sports, d'un instrument de musique, le permis de conduire ou des informations sur l’appareillage. Le « petit Saisir » au format court et ludique, permet d'expliquer ce qu'est l'agénésie aux enfants. Nous le distribuons dans les établissements scolaires.

Interpeller les pouvoirs publics pour qu'ils s’intéressent à notre cause :
Faire avancer la recherche sur les causes de ces malformations, car elles sont encore peu ou mal connues. Malheureusement, on ne peut pas guérir de l'agénésie. Il n'existe ni traitement ni vaccin à développer.  C’est pourquoi l’industrie pharmaceutique ne s’intéresse pas à cette anomalie. Seule la prévention en identifiant des facteurs de risque permettrait de diminuer le nombre de cas. C'est un travail long, complexe et très coûteux qui anime notre association depuis sa création.

Participer à des événements nationaux :
Occasion de faire connaître notre association à un large public, comme la Course des héros qui a lieu chaque année à Paris et à Lyon.

Nous aider pour l'avenir...

En France, chaque année, plus de 360* enfants naissent avec une agénésie de membre(s) supérieur(s) et/ou de membre(s) inférieur(s).
Les parents l’apprennent souvent lors de la grossesse, parfois à la naissance.
Mal ou peu informés, ils ne savent pas vers qui se tourner pour trouver de l’aide.
C'est pour répondre à ces familles que l'ASSEDEA a été créée il y a plus de 40 ans. Nous avons besoin de votre aide aujourd'hui pour continuer à évoluer et être encore demain ce relais essentiel pour les familles concernées.

*évaluation officielle de Santé publique France


Lien du site: http://www.assedea.fr/

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

Date Montant reçu HT
31/12/2018 14.6081 $ (à venir)
31/01/2019 17.9792 $ (à venir)
28/02/2019 12.3607 $ (à venir)
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Questions Fréquentes