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EwenLife Rare Diseases

Casser l'isolement des personnes concernées par la maladie rare grâce aux témoignages vidéo

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EwenLife Rare Diseases

Le "YouTube" des maladies rares

EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares (projet récompensé par la Ruche Développement) nommée EwenFlix. On y trouve pour l'instant pour 65 maladies :
-Des petits films explicatifs de la maladie à partager avec son entourage
-Des témoignages de patients atteints de la maladie
-Des films d’aide aux démarches administratives
-Des interviews des membres des associations
-Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)

Pour les maladies rares les plus communes, ils existent des vidéos. Elles sont souvent éparpillées et échappent à la connaissance du patient. Notre but est de collecter les vidéos existantes par maladie, les traduire et les mettre à disposition du patient/aidant.

Cependant pour les maladies les plus rares (50%), il existe peu voire pas de vidéos. Et sur ces maladies en particulier, nos patients testeurs nous indiquent manquer d’exemples de personnes réussissant à vivre avec la maladie.

Notre but est le suivant : devenir une plateforme psychosociale pour les maladies rares. Mais pas forcément médicale. Nous nous focalisons sur l’après-hôpital.

Ce projet a été créé par 4 proches d'enfants atteints de maladies rares différentes et handicapantes

Les personnes malades partagent la même problématique même s’il y a plus de 7000 maladies rares. Cette
problématique : L’isolement !

Et certaines nuits, quand on ne sait pas, on passe énormément de temps à chercher des informations sur la maladie. Pour comprendre, pour se sentir moins seul. Pour voir que d'autres y arrivent. Surtout comment vivre avec cette maladie. Mais les informations trouvées sont difficilement compréhensibles.

Et très vite, on s'est aperçu qu'on n'est pas les seuls patients et proches dans ce cas là.

Briser l'isolement social

La plateforme vidéo d'EwenLife permet de mettre en relation des individus atteints de maladies. Les personnes peuvent donc trouver des informations 24h sur 24 sur leur maladie mais surtout des témoignages de personnes qui arrivent à vivre avec la maladie. C'est aussi une volonté de créer des exemples pour les patients et les proches dont ils puissent s'inspirer.

Les témoignages permettent d'encourager les personnes malades. Cela les aide donc à être acteur de leur vie et de leur santé malgré leur maladie.

Plus de moyens pour plus de vidéos

Le 1er septembre 2019, nous avons donc fait un appel sur Facebook à des patients et leurs proches pour qu'ils rejoignent notre communauté des Ewens. Nous les formons à devenir des sortes de YouTubeurs de la maladie rare. Nous leur demandons de se filmer et de nous envoyer leurs vidéos. Nous postons ensuite leurs vidéos sur l'EwenFlix.

Nous réalisons également chaque année une série sur un sujet commun à tous les patients atteints de maladies rares et leurs proches. Cette année, il s’agissait d’une série sur la culpabilité et les maladies rares.

Nous interviewons également lors de Facebook Live chaque semaine un parent ou un professionnel pendant 1 heure.

Grâce à votre participation, EwenLife va pouvoir produire plus de vidéos afin de casser l'isolement.


Lien du site: https://app.ewenlife.org/

Ce projet n'a pas encore publié d'actus.

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