AMA Diem

AMA Diem est une association pour l'accompagnement des personnes jeunes qui vivent avec une maladie d'Alzheimer (ou maladies apparentées) et de leurs proches.

AMA Diem, Aime le jour avec et malgré la maladie !

AMA Diem pose un regard différent sur la personne, orienté sur ses forces et ses ressources, plutôt que sur ses déficits et ses pertes et cherche avec les personnes et leurs proches, des solutions adaptées à leurs attentes pour vivre ensemble, avec et malgré la maladie! L’association est à l’origine des Maisons de Crolles, habitées par 27 personnes jeunes. Elle en assure le copilotage avec la Fondation OVE qui en est gestionnaire.

« En changeant le regard, j’ai l’espoir que je puisse être jusqu’au bout une personne », Blandine Prévost

AMA Diem est né en 2011 de la volonté de Blandine et Xavier Prévost : un diagnostic de maladie apparentée Alzheimer à l’âge de 36 ans les a amenés à imaginer et créer avec l’équipe d’AMA Diem ce qui n’existait pas : un accompagnement dans le temps, adapté aux besoins qui évoluent, et une maison, lieu de vie où le quotidien permet à chacun de s’appuyer sur ses forces, ses goûts, son histoire, pour vivre jusqu’au bout une vie digne, respectueuse et libre, avec et malgré la maladie !
"AMA Diem...
Parce que lorsqu’on a le diagnostic de la maladie d'Alzheimer qui tombe, il faut tout réinventer : notre avenir, nos perspectives, nos relations à l'autre, …
Et parce que plutôt que de se dire "pourquoi nous ?" ... on s'est dit : "Et maintenant, pour quoi faire ? "
Alors oui, un jour nous allons tous mourir...
Oui, mais tous les autres jours, nous allons vivre ! On va vivre !
Et avec AMA Diem nous allons faire en sorte de vivre pleinement chaque instant, avec et malgré la maladie ! Et être pleinement respectés, avec toutes nos forces, plutôt que de se désoler de tous nos manques ..."
Blandine Prévost

AMA Diem s’est donné comme objectif de faciliter les réflexions et démarches des personnes touchées, en cheminant avec eux, en les aidant à mieux comprendre la maladie et l’impact de notre accompagnement. Nous nous appuyons sur les ressources existantes, et créons avec elles celles qui manquent pour les accompagner tout au long de la vie. Ainsi, sont nées les Maisons de Crolles, habitées par 27 personnes jeunes, et où d’autres peuvent venir en invitation à la journée ou pour des courts séjours, pour un parcours sans rupture.

AMA Diem a pour buts de changer le regard porté sur les personnes touchées en :
- Rassemblant les familles et les personnes malades concernées par ces maladies et qui reconnaitraient dans la démarche proposée par AMA Diem une réponse adaptée à leurs besoins, rompant ainsi en partie leur isolement et leur permettant de passer des moments conviviaux et de s’entraider
- Accompagnant et soutenant les familles et les personnes malades, pour qu’ensemble elles puissent définir des solutions adaptées et faciliter leur mise en place, en fonction des différentes phases de la maladie
- Promouvant une approche humaine d’accompagnement, privilégiant la relation, l’écoute, le respect de la personne, et la vie ensemble et ainsi promouvoir une société plus juste faisant un meilleur accueil à la fragilité et à la dépendance, en travaillant vivre ensemble dans une société qui , grâce à une meilleure connaissance de la maladie et à un regard porté sur les ressources des personnes, est bienveillante et contribue au respect et à la liberté
- Promouvant la création de maisons innovantes dédiées à ces jeunes personnes, et répondant à leurs besoins spécifiques, et participer à leur pilotage pour être garant de l’approche d’accompagnement qui y est mise en oeuvre.

Un accompagnement innovant guidé par nos valeurs d’empathie, de respect de l’identité de la personne, d’engagement, d’accueil de la fragilité, de vie !

Les actions se développent autour des axes suivants :
- Information : site, numéro de téléphone, envoi de brèves…
- Accompagnement :
-> Renseigner, guider les personnes en concertation avec le réseau local dans la recherche des ressources adaptées, soutenir au quotidien les personnes malades et leurs proches, en les aidant à accéder à leurs droits, les accompagner pour des démarches administratives ou de loisirs,
-> Proposer des rencontres de familles régulières, invitant les personnes touchées et leurs proches à partager des moments conviviaux, tisser des liens, s’entraider, se soutenir...
- Interventions dans les Maisons de Crolles auprès des habitants et des familles
- Formations et conférences à l’approche Carpe Diem pour les proches, les bénévoles, les professionnels…
- Recrutement, formation et soutien des bénévoles
- Réflexion sur la mise en place de dispositifs innovants

20000 personnes de moins de 65 ans en France sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée dont 5000 ont moins de 60 ans.
Plusieurs centaines familles sont concernées sur la région Rhône-Alpes.
Depuis 2011, AMA Diem a déjà accompagné une centaine de familles.

Lien du site: http://www.amadiem.fr/